Een interview met Jorien

“ALLES WAT OP ONS PAD KOMT, DAAR DEALEN WE SAMEN MEE”


In 2021 is Kiki nog geen 2,5 als ze de diagnose neuroblastoom hoog risico stadium 4 met uitzaaiingen krijgt. Vanaf dat moment slaat haar leven, en dat van haar ouders volledig om. Nu is Kiki vijf en klaar met de standaardbehandelingen. Ondanks dat ze nog niet volledig schoon is en last heeft van de gevolgen van de behandelingen, gaat het heel goed met haar.


In het onderstaand interview met Jorien, de moeder van Kiki, lees je meer over hun verhaal.


De diagnose
Kiki kreeg in oktober 2021, toen ze nog geen 2,5 jaar was, de diagnose neuroblastoom hoog risico stadium 4 met uitzaaiingen. Dat is een zeldzame en agressieve vorm van kinderkanker. Ze werd toen direct opgenomen in het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie in Utrecht (het PMC).


Rond haar 2e verjaardag was Kiki steeds vaker ziek. Ook had ze vaak buikpijn, hoofdpijn, was ze snel moe en weigerde soms te lopen. De huisarts dacht dat ze een heuponsteking had. Omdat het steeds erger werd, is ze daarna een aantal keer opgenomen on het Meander ziekenhuis in Amersfoort. Ze is op allerlei manieren onderzocht maar ze wisten niet wat ze had. Uiteindelijk is ze doorverwezen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Op hun aanraden wilde ze Kiki scannen. Toevallig maakt het WKZ gebruik van de scanruimtes in het PMC. De artsen zeiden toen nog: ‘We gaan voor een scan naar het PMC, schrik niet van alle kale kindjes, maar onze scan staat daar.’ Direct na de scan, we zaten nog naast Kiki op de uitslaapkamer, kregen we de uitslag. De oncoloog die Kiki behandelde, gaf ons het nieuws. De wereld stortte in en Kiki werd direct voor langere tijd opgenomen. We voelden ons verslagen maar werden heel goed ondersteund en opgevangen door het PMC.


Hoe is het als ouder?
Te horen krijgen dat je kindje van 2 een dodelijke ziekte heeft is vreselijk. We waren er helemaal kapot van. Gelukkig heeft het PMC niet alleen de allerbeste oncologen en kinderchirurgen in dienst, maar ook hele goede en fijne verpleegkundigen en pedagogisch- en maatschappelijk werkers. Je wordt als ouder op alle vlakken gebombardeerd met vragen, informatie en moeilijke keuzes, maar je wordt ook goed begeleid.


Over de behandelingen
Kiki heeft alle mogelijke behandelingen in 1,5 jaar tijd gekregen: 6 rondes chemotherapie, grote operatie, stamceltransplantatie, hoge dosis chemo, 20 bestralingen en immunotherapie.


Sinds maart 2023 is ze klaar met de standaardbehandelingen. Alle kindjes die kanker krijgen, blijven sowieso tot ze 18 jaar zijn onder controle in het PMC. Kiki is (nog) niet schoon, dit betekent officieel nog niet vrij van kanker. Ze heeft nog een stukje resttumor in haar buik zitten. Dit sterft als het goed is langzaamaan vanzelf af. Hierdoor moet Kiki elke 3 maanden voor intensieve controle naar het PMC. Ze nemen dan bloed en urine af en onderzoeken dit, ze meten en wegen haar, ze krijgt een gehoortest (chemo heeft haar gehoor aangetast), een MRI scan en soms ook een hartfilmpje of buikecho.


Tijdens de behandeling van 1,5 jaar is Kiki ongeveer 7 maanden opgenomen geweest met tussenpozen. Soms een paar dagen, soms 2 maanden achter elkaar. Elk kind heeft zijn eigen ruime kamer met badkamer, TV, bed en balkon. Daaraan vast, gescheiden door een schuifdeur, zit een aparte kamer met een bed, TV, balkon en eigen badkamer. Dit noemen ze de ouderkamer: als ouder ben je dus 24 uur per dag bij je kindje maar heb je ook je eigen ruimte om je terug te trekken. En dat is soms echt nodig…


Wist Kiki dat ze zo ziek was? 
Voor Kiki was het niet meer dan normaal. Zij zag alleen maar zieke kindjes om zich heen en woonde praktisch in het PMC. Wij hebben ervoor gekozen Kiki altijd, tot op zekere hoogte en in bepaalde mate, te vertellen wat ze heeft en wat er gaat gebeuren. Dit heeft voor een heel begripvol en wijs kind gezorgd. Ze ging en gaat nog steeds heel goed om met wat haar is overkomen. Gelukkig had ze een leeftijd waarvan ze zich als het goed is niet veel meer echt zal kunnen herinneren. We leggen er nu ook geen nadruk meer op: Kiki is gewoon een kind van bijna 5 dat lekker naar school gaat en heel blij is.


Begeleiding vanuit het Prinses Maxima Centrum
Ik noemde het hierboven al, maar het PMC biedt op alle vlakken hulp en begeleiding. Vanaf het moment van de diagnose word je als ouder ondersteund door een heel scala aan medewerkers: oncologen, zaalartsen, chirurgen, assistenten, verpleegkundigen, pedagogisch werkers, maatschappelijk werkers maar ook rouwbegeleiders, sportmedewerkers, fysiotherapeuten, logopedisten etc. Er is altijd iemand die vragen kan beantwoorden. In het begin voelden we ons overweldigd door alles en iedereen maar het is echt nodig.


Spelenderwijs een ziekte en de behandelingen uitleggen
Als ouder word je ook begeleid vanuit het PMC over hoe je zoiets moet uitleggen aan een kind. Ze hebben boekjes waarmee je spelenderwijs de ziekte maar ook de behandelingen kunt uitleggen aan een jong kind. Ik ken wel ouders die hun kind specifiek niet hebben verteld dat het kanker heeft, wij hebben dat wel gedaan. Toen ze iets ouder was, stelde ze steeds meer vragen. Deze hebben we altijd eerlijk, in Jip en Janneke taal dan wel, beantwoord. Kiki kan nu ook goed vertellen wat ze heeft gehad.


Contact met andere kinderen
Tijdens haar behandeling had Kiki weinig tot geen weerstand. Ze ging dus ook niet meer naar de kinderopvang i.v.m. kans op besmetting of gevaar om ziek te worden. De enige kindjes die ze zag, waren andere kinderen onder behandeling. Bijvoorbeeld tijdens peutergym, wat elke ochtend in de gymzaal was, of in de muziekstudio of het theater. Kindjes konden ook bij elkaar op de kamer spelen. Kiki en wij hebben hieraan blijvende vriendschappen overgehouden.


Zo gaat het nu met Kiki
Het gaat heel goed met Kiki. Ze gaat naar een reguliere basisschool, is heel open en sociaal en heeft veel vriendjes. Tijdens de behandeling hebben we veel geleerd over de ‘late effecten’: de gevolgen van de behandeling op lange termijn. Zo is Kiki’s hele voortplantingsstelsel vernietigd door de chemo (1 eierstok is verwijderd, de andere doet niks meer) en is ze dus onvruchtbaar. Ook heeft ze gehoorverlies en hiervoor gehoorapparaten. Binnenkort krijgt ze logopedie. Daarnaast heeft de chemo haar spieren aangetast en is ze minder mobiel, hiervoor krijgt ze fysiotherapie. Ook is ze zeer snel vermoeid en heeft ze weinig energiereserves. Mogelijk krijgt ze last van alle trauma’s en zal ze naar een kinderpsycholoog gaan. We zijn ontzettend dankbaar dat Kiki de ziekte heeft overleefd en zo’n blij en slim meisje is.

Alles wat op ons pad komt, daar dealen we samen mee.

Een Interview met Jessica

20 augustus 2024
"EINDELIJK WORDEN WE SERIEUS GENOMEN"

Dit is Kiki

20 juni 2024
Kiki is nog geen 2,5 jaar als ze ernstig ziek wordt, met vele ziekenhuisopnames en jarenlange behandelingen als gevolg. Nu is ze vijf en bijna volledig vrij van kanker. Ze is vrolijk, praat graag, heeft echt een eigen wil en houdt van heel veel verschillende dingen. Dat is belangrijk, want Kiki is ook Kiki zonder die vreselijke ziekte. Om je dat te laten zien is hier het “Dit is Kiki” interview, een interview dat draait om Kiki’s favorieten: haar favoriete kleur, dier, eten, en natuurlijk haar favoriete dinosaurus. Zo krijg je niet alleen het verhaal achter de foto’s, maar ook het verhaal achter haar lach. De eerste ontmoeting Al in de eerste minuten van onze eerste ontmoeting wist ik een paar dingen zeker: Kiki is niet verlegen, Kiki geeft iedereen knuffels (ook mensen die ze niet of nauwelijks kent), Kiki lacht – heel veel, Kiki is beweeglijk en springt, rent en klimt overal op, en Kiki is het meest vrolijke kind wat ik ooit heb ontmoet. Kiki’s favorieten Tijdens onze tweede ontmoeting vroeg ik aan Kiki haar favoriete kleur; zwart en blauw – ja, dat is haar serieuze antwoord. Haar favoriete dier is een kat (Jorien en Kiki hebben een dove, zestienjarige kat genaamd Loki), Kiki’s favoriete dinosaurus is een triceratops – die met de drie hoorns op zijn kop. En als we dan toch in het Dino thema zijn: Kiki’s favoriete tv-show is ‘ Jurassic World: Kamp Krijtastisch ’. Als ik je vertel dat ‘ Ahtohallan ’ haar favoriete lied is ( In het Noorden, ver van hier//Stroomt een oude, magische rivier ), dan kan je al raden dat ‘ Frozen ’ haar favoriete film is, daarnaast is ‘ Encanto ’ ook één van de favorieten. Kiki’s favoriete eten is pizza en ze eet graag al het snoep dat een cola-smaak heeft (niemand weet waar dat vandaan komt). Kiki’s favoriete spel is: “memory,” zegt Kiki. “Memory? Het is toch monopoly?” vraagt Jorien. “Ja, memory is Engels voor monopoly,” zegt Kiki. Juist, monopoly dus. En als ik Kiki vraag wie haar vrienden zijn zegt ze: “jij!” (vreselijke slijmbal, die Kiki), nee, eigenlijk zijn haar vrienden Joey, Nikki, Xenna, Logan, en opa en oma. ‘Over een kleine mol die wil weten wie er op zijn kop gepoept heeft’, het dinosaurus boek en het zoekboek van de elfjes, pony’s en prinsessen zijn boekjes die Kiki graag leest. Haar favoriete bezigheden thuis zijn kleien (dit doet ze dagelijks), knutselen, tekenen en kleuren, filmpjes kijken, spelen in de speeltuin – de glijbaan is hier de nummer één, naar de kinderboerderij gaan en spelletjes spelen. Op school zijn Kiki’s favoriete bezigheden: bloemen knutselen, spelen in de zandbak, en muziekles. Een interview houden met een vijfjarige, heerlijk eigenwijze Kiki die bij sommige vragen gewoon maar wat verzint was me de uitdaging wel. Met behulp van Jorien die me op de foutieve antwoorden heeft gewezen is het me toch wel een beetje gelukt om een correct stukje over Kiki te kunnen schrijven. Hopelijk heb ik je kunnen laten zien dat, hoewel Kiki zo ziek is (geweest) zij ook gewoon van dingen kan genieten, dat ze haar eigen favorieten heeft, en dat ze kan lachen als geen ander.